Día Mundial de la EM: la esclerosis múltiple tiene más de 1,000 caras

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La esclerosis múltiple es más manejable gracias a los nuevos medicamentos.
La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad inflamatoria crónica más común del sistema nervioso central en Europa Central, y las mujeres tienen el doble de frecuencia que los hombres. A pesar de la intensa investigación, la enfermedad se considera incurable. Sin embargo, los investigadores son cautelosamente optimistas sobre el futuro. Gracias a los nuevos medicamentos, la EM se está volviendo cada vez más manejable. En el período previo al Día Mundial de la EM, que tiene lugar el 27 de mayo, la agencia de noticias "dpa" habló con los afectados y los médicos sobre la enfermedad.

La esclerosis múltiple generalmente ocurre en episodios de enfermedad
En la EM, la inflamación de partes del sistema nervioso en la médula espinal o en el cerebro hace que los afectados sufran restricciones neurológicas. Esto puede manifestarse, por ejemplo, en espasmos y espasmos musculares, entumecimiento y otras sensaciones, especialmente en las extremidades, así como trastornos visuales. La EM también se conoce como la "enfermedad de 1,000 caras" porque el curso de la enfermedad es muy diferente. Los síntomas también varían ampliamente. Según las estimaciones, alrededor de 200,000 personas en Alemania sufren de EM. Por lo general, los primeros síntomas aparecen entre los 15 y 40 años de vida en una recaída.

Maria Eifrig, de 59 años, fue diagnosticada a la edad de 43 años. El programador está en una silla de ruedas y sufre de espasticidad. Ella continuó sintiéndose peor hasta 2007 porque la enfermedad afectó su sistema nervioso e inmunológico. Mientras tanto, ella ha llegado a un acuerdo con la EM. La silla de ruedas eléctrica la ha hecho mucho más móvil, informa. "Puedo sentarme con él, incluso ponerme de pie. Incluso hago deporte con él ". Con la ayuda de su silla de ruedas giratoria, se endereza y mueve la mayor cantidad de músculos posible. Incluso escribir en el teclado de la computadora es entrenamiento para ellos. El hombre de 59 años pertenece al grupo de autoayuda de EM en Münster.

No todos los pacientes con esclerosis múltiple necesitan una silla de ruedas.
"La mayoría de la gente piensa que la EM conduce automáticamente a una silla de ruedas, eso no tiene sentido, por supuesto", dice un visitante del MS Sunday Café. Otro visitante del evento, Christoph Carstensen, dice que recibió el diagnóstico a la edad de 27 años. Raramente depende de una silla de ruedas. Un palo y un andador le facilitaron los días malos. Pero también puede prescindir de cualquier ayuda para caminar. Thomas Nienhaus, de 54 años, que conoce su enfermedad desde hace 21 años, tampoco necesita una silla de ruedas. Tiene dos recaídas al año y su terapia con interferón está funcionando bien. Nienhaus tiene suerte porque una droga no siempre funciona tan bien como lo hace para él. Muchos remedios tienen fuertes efectos secundarios o no funcionan igual de bien en todos los pacientes. "Queremos controlar esta enfermedad lo mejor que podamos". Pero los pacientes tienen que decidir por sí mismos si están listos para arriesgarse a una infección viral mortal en el cerebro, por ejemplo. El riesgo de esto varía mucho y está entre 1: 100 y 1:10 000 ″, explica el profesor Heinz Wiendl del Hospital Universitario Münster. Dado que el medicamento debilita el sistema inmunitario, la terapia muy efectiva podría ser fatal. Según Wiendl, sin embargo, la investigación está haciendo grandes avances en esta área. "Con la ayuda de ciertos biomarcadores en la sangre, podemos evaluar mejor el riesgo para un paciente", informa el neurólogo. Esto hará que sea mucho más fácil encontrar el medicamento correcto. “Decidí participar en un estudio hace más de 20 años. En aquel entonces, nadie podía decirme si el remedio ayudó ", dice Nienhaus. Fue la decisión correcta, como todavía se puede ver hoy. MS aún no es totalmente controlable. "Estaremos listos en 10, quizás 20 años", cree Wiendl.

Ninguna vacuna contra la esclerosis múltiple a la vista
“El diagnóstico de EM ya no es una sentencia de muerte. Los nuevos pacientes pueden recibir ayuda de manera muy eficiente y pueden vivir con EM durante mucho tiempo ”, explica el profesor Burkhard Becher, de la Universidad de Zúrich, quien investiga en el Instituto de Inmunología Experimental. Sin embargo, como él enfatiza, la investigación aún está lejos de ser una cura definitiva para la enfermedad. El desarrollo de una vacuna contra la EM todavía está muy lejos. Sin embargo, se han identificado más de 100 genes de riesgo de EM que controlan el sistema inmunitario. Por lo tanto, la EM es principalmente una enfermedad inmune que solo posteriormente causa daño cerebral. El tratamiento de la EM se ilustra con el ejemplo de la caries: “No derrotaste la caries cuando fuiste al dentista. Pero el médico podría eliminar el dolor con un tratamiento, por ejemplo, llenando un agujero con un sustituto ". Es un gran paso adelante que los afectados ya no tengan que ser inyectados todos los días. Los medicamentos ahora están disponibles en forma de tabletas o como inyecciones mensuales. "El futuro pertenece a los investigadores que tienen éxito en la llamada neuroprotección, es decir, cuando se puede restaurar el tejido destruido", dice Becher. La investigación todavía está muy lejos de eso. (ag)

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Vídeo: Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2013